Pasaulinė autizmo supratimo diena yra kasmet balandžio 2 dieną minima tarptautinė diena, skirta didinti visuomenės informuotumą apie autizmo spektro sutrikimus. Ši diena buvo įsteigta 2007 metais Jungtinių Tautų Generalinės Asamblėjos rezoliucija, siekiant atkreipti dėmesį į augantį autizmo atvejų skaičių visame pasaulyje ir poreikį gerinti tokių žmonių gyvenimo kokybę.
Šios dienos minėjimo tikslas – ne tik informuoti visuomenę apie autizmo spektro sutrikimus, bet ir skatinti pagarbą, priėmimą bei supratimą. Pasaulinė autizmo supratimo diena yra ypač svarbi, nes padeda mažinti stigmą, kurti palankesnę aplinką autistiškiems žmonėms ir jų šeimoms bei skatina ankstyvo diagnozavimo ir tinkamos pagalbos svarbą.
Kas yra autizmo spektro sutrikimas
Autizmo spektro sutrikimas (ASS) – tai neurologinės raidos sutrikimas, pasireiškiantis socialinės komunikacijos ir sąveikos sunkumais, taip pat ribotais ir pasikartojančiais elgesio modeliais, interesais ar veiklomis. Pagrindinės autizmo charakteristikos apima sunkumus užmezgant ir palaikant socialinius ryšius, verbalinio ir neverbalinio bendravimo iššūkius, jautrumą aplinkos dirgikliams bei polinkį į rutininius veiksmus.
Autizmo spektras yra nepaprastai platus – nuo žmonių, kuriems reikia nuolatinės priežiūros, iki puikiai savarankiškai funkcionuojančių asmenų, turinčių aukštą intelektą ir išskirtinius gebėjimus tam tikrose srityse. Būtent dėl šios įvairovės autizmas ir vadinamas „spektru”. Kiekvienas autistiškas žmogus yra unikalus, su savitais stiprumais, pomėgiais ir iššūkiais.
Diagnostikos metodai per pastaruosius dešimtmečius reikšmingai tobulėjo. Šiuo metu autizmas diagnozuojamas remiantis elgesio stebėjimais, specialiais klausimynais ir testais, kuriuos atlieka specialistų komanda – psichiatrai, psichologai, neurologai, kalbos terapeutai. Vis dažniau autizmas diagnozuojamas ankstyvame amžiuje, kas leidžia anksčiau pradėti intervencijas ir terapijas, gerinančias tolesnę vaiko raidą.
Statistika ir paplitimas
Remiantis Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, vidutiniškai vienas iš 100 vaikų pasaulyje turi autizmo spektro sutrikimą. JAV Ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2021 metais autizmo paplitimas buvo dar didesnis – 1 iš 36 vaikų (2,8%). Berniukams autizmas diagnozuojamas beveik keturis kartus dažniau nei mergaitėms, tačiau tyrimai rodo, kad mergaičių autizmas dažnai lieka nediagnozuotas dėl kitokių simptomų pasireiškimo.
Lietuvoje, remiantis Higienos instituto duomenimis, autizmo paplitimas taip pat auga, nors oficialūs skaičiai išlieka mažesni nei pasauliniai vidurkiai – apie 0,5% mokyklinio amžiaus vaikų. Vis dėlto, specialistai pabrėžia, kad realūs skaičiai gali būti didesni dėl diagnostikos iššūkių, nepakankamo specialistų skaičiaus regionuose ir vis dar egzistuojančio stigmatizavimo.
Per pastaruosius metus stebima tendencija, kad autizmo atvejų skaičius auga visame pasaulyje. Tai siejama ne tik su geresne diagnostika ir didesniu visuomenės sąmoningumu, bet ir galimais aplinkos veiksniais. Taip pat pastebima, kad vis daugiau suaugusiųjų gauna autizmo diagnozę vėlesniame amžiuje, kai anksčiau jų sunkumai buvo neidentifikuoti arba klaidingai diagnozuoti.
Iššūkiai, su kuriais susiduria autistiški žmonės ir jų šeimos
Autistiški žmonės kasdien susiduria su daugybe iššūkių. Jiems gali būti sunku suprasti socialines taisykles, „perskaityti” neverbalinio bendravimo signalus, valdyti sensorinius dirgiklius. Dažnai pasitaikantys jutiminiai jautrumai (garsams, šviesai, prisilietimams) gali paversti įprastas išvykas į parduotuvę ar viešąjį transportą tikru išbandymu.
Švietimo sistema dažnai nėra pakankamai pritaikyta autistiškų vaikų poreikiams. Nors Lietuvoje įtraukusis ugdymas tampa norma, mokyklose vis dar trūksta specialistų, mokytojų padėjėjų ir metodinių priemonių. Autistiški mokiniai gali puikiai mokytis, tačiau jiems reikia individualizuoto požiūrio, struktūruotos aplinkos ir supratimo.
Socialinės integracijos klausimai išlieka opūs – autistiški žmonės dažnai patiria vienišumą, patyčias ir diskriminaciją. Jiems sunku rasti draugų, o vėliau – įsidarbinti ir savarankiškai gyventi. Statistika rodo, kad net ir aukštos funkcijos autistiški suaugusieji patiria daug didesnį nedarbą nei neurotipiški žmonės.
Ekonominė našta šeimoms taip pat reikšminga. Tyrimas JAV parodė, kad autistiško vaiko auginimas šeimai kainuoja vidutiniškai 60 000 JAV dolerių per metus papildomų išlaidų. Lietuvoje šios išlaidos mažesnės, tačiau vis tiek sunkiai pakeliamos daugeliui šeimų – mokamos terapijos, papildomi būreliai, specialios priemonės reikalauja nemažų finansinių resursų.
Pasaulinės autizmo supratimo dienos iniciatyvos
Ryškiausia Pasaulinės autizmo supratimo dienos iniciatyva tapo #LightItUpBlue kampanija, kurios metu mėlyna šviesa nušviečiami žymūs pasaulio statiniai ir paminklai. Mėlyna spalva buvo pasirinkta kaip autizmo supratimo simbolis, nors pastaraisiais metais dalis autizmo bendruomenės perėjo prie spalvotų dėlionės simbolių, atspindinčių autizmo spektro įvairovę.
Pasaulyje vyksta įvairūs renginiai – konferencijos, diskusijos, parodos, specialūs kino seansai bei sporto renginiai. Socialiniuose tinkluose organizuojamos kampanijos, skatinančios dalintis žiniomis apie autizmą ir autistiškų žmonių istorijomis.
Lietuvoje taip pat organizuojamos įvairios iniciatyvos – nušviečiami pastatai, rengiami informaciniai seminarai specialistams ir visuomenei, organizuojami specialūs kino seansai „Neįprasta kino popietė”, skirti autistiškiems žmonėms ir jų šeimoms. Įvairios nevyriausybinės organizacijos rengia šeimų susitikimus, kūrybines dirbtuves ir sensorinius žygius gamtoje.
Pagalbos ir palaikymo galimybės
Šiuolaikiniai mokslu pagrįsti terapijos ir intervencijos metodai gali reikšmingai pagerinti autistiškų asmenų gyvenimo kokybę. Taikomojo elgesio analizė (ABA), socialinių įgūdžių grupės, kalbos ir ergoterapija, sensorinė integracija – tai tik keletas metodų, kurie padeda autistiškiems vaikams ir suaugusiesiems ugdyti savarankiškumą ir įveikti kasdienius iššūkius.
Švietimo sistemos pritaikymas tampa vis svarbesniu klausimu. Inkluzinis ugdymas, individualūs ugdymo planai, mokytojų padėjėjai ir sensorinius poreikius atitinkanti aplinka mokyklose – visa tai padeda autistiškiems vaikams sėkmingai mokytis kartu su bendraamžiais.
Lietuvoje veikia nemažai paramos grupių ir organizacijų, teikiančių pagalbą autistiškiems žmonėms ir jų šeimoms – „Lietaus vaikai”, „Autizmo centras”, „Kitoks vaikas” ir kt. Šios organizacijos teikia informaciją, organizuoja mokymus, konsultuoja šeimas ir atstovauja jų interesams valstybės institucijose.
Valstybės teikiama parama apima ankstyvosios reabilitacijos paslaugas, neįgalumo išmokas, asmeninio asistento paslaugas. Tačiau specialistai ir tėvai pabrėžia, kad paslaugų kiekis ir prieinamumas vis dar nepakankamas, ypač regionuose. Laukimo eilės pas specialistus siekia nuo kelių mėnesių iki metų, o kai kurios būtinos terapijos nėra kompensuojamos.
Autizmo supratimo svarba visuomenėje
Visuomenėje vis dar gajūs įvairūs mitai ir stereotipai apie autizmą – nuo klaidingo įsitikinimo, kad visi autistiški žmonės turi išskirtinius gabumus (kaip filme „Lietaus žmogus”), iki nuomonės, kad autizmas yra liga, kurią reikia „išgydyti”. Svarbu šiuos mitus paneigti ir skleisti mokslu pagrįstas žinias.
Įtraukties kultūros skatinimas darbo vietose, mokyklose ir viešosiose erdvėse yra būtinas, siekiant sukurti palankesnę aplinką autistiškiems žmonėms. Tai reiškia ne tik fizinės aplinkos pritaikymą (pvz., ramios zonos prekybos centruose), bet ir požiūrio keitimą, pripažįstant autistiškų žmonių vertę ir unikalumą.
Neurodiversumo koncepcija teigia, kad neurologiniai skirtumai, tokie kaip autizmas, yra natūrali žmogaus smegenų raidos variacija, o ne sutrikimas ar liga. Šis požiūris skatina vertinti autistiškų žmonių unikalias savybes – detalių pastabumą, sisteminį mąstymą, sąžiningumą ir atkaklumą – kaip privalumus, o ne trūkumus.
Pasaulinė autizmo supratimo diena vaidina esminį vaidmenį keičiant visuomenės požiūrį į autizmą ir autistiškus žmones. Ji primena, kad kiekvienas žmogus nusipelno pagarbos, supratimo ir galimybės pilnavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime.
Kiekvienas iš mūsų gali prisidėti prie didesnio supratimo kūrimo – domėtis patikima informacija apie autizmą, atsisakyti stereotipų ir išankstinių nuostatų, palaikyti autistiškus žmones ir jų šeimas. Maži žingsniai, tokie kaip kantrybė ir supratimas matant kitokį elgesį viešoje vietoje ar pagarba asmens sensorinius poreikius, gali turėti didžiulį poveikį autistiškų žmonių gyvenimui.
Tik bendromis pastangomis – šeimų, specialistų, mokyklų, darbdavių ir visos visuomenės – galime sukurti aplinką, kurioje autistiški žmonės turėtų lygias galimybes augti, mokytis, dirbti ir gyventi orų bei laimingą gyvenimą.
Naudingos nuorodos ir šaltiniai
Patikimi informacijos šaltiniai apie autizmą:
- Pasaulio sveikatos organizacija: www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
- Higienos instituto Psichikos sveikatos skyrius: www.hi.lt
Organizacijos, teikiančios pagalbą:
- Asociacija „Lietaus vaikai”: www.lietausvaikai.lt
- VšĮ „Autizmo centras”: www.autizmocentras.lt
- Specialiosios pedagogikos ir psichologijos centras: www.sppc.lt
Kontaktai krizių atveju:
- Vaikų linija: 116 111 (nemokama telefono linija)
- Jaunimo linija: 8 800 28888 (nemokama telefono linija)
- Psichologinės pagalbos tarnyba: 1809 (nemokama telefono linija)